O influenciador Lito Sousa, do canal Aviões e Músicas, publicou no último domingo (23) seu primeiro vídeo após ser diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), um distúrbio neurodegenerativo grave e raro. Nas imagens, gravadas de uma cama de hospital, um intérprete reforça o apelo do influenciador para que instituições de pesquisa o incluam em tratamentos experimentais.
“Este é um apelo urgente à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, a Harvard e à Mayo Clinic. O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma doença que avança rapidamente e é, na maioria dos casos, fatal, para a qual ainda não há um protocolo padrão de tratamento”, diz Ewandro Magalhães, intérprete no vídeo.
Ver essa foto no Instagram
Família corre contra o tempo
A esposa de Lito, Mila Seidl, de 41 anos, tem liderado a busca por tratamentos. Nesta segunda-feira (24), ela publicou um vídeo com atualizações sobre as movimentações da família.
Segundo Mila, houve novos retornos promissores. Uma entrevista com um estudo em Nashville, nos Estados Unidos, está prevista ainda para esta semana, para verificar se Lito seria elegível para o tratamento. O médico que acompanha o influenciador também está em contato com a Mayo Clinic para enviar os relatórios médicos.
Na Europa, a família tinha interesse em um estudo que já está em Fase 3 — fase em que o medicamento é aplicado, não um placebo. No entanto, a resposta foi de que não estão recrutando novos pacientes no momento.
Ver essa foto no Instagram
Esclarecimento sobre Harvard
Mila aproveitou o vídeo para esclarecer informações que circularam equivocadamente. Ela afirmou que Lito não está na fila de espera de Harvard, como tem sido divulgado. “Eles vão abrir em 20 de outubro e falaram que poderiam avaliar então se ele seria elegível para participar”, explicou.
A Gazeta do Povo havia informado que Lito estaria registrado na lista de espera oficial da universidade, que deve reabrir o processo de admissão de novos pacientes a partir de outubro. A previsão é de inclusão de cerca de 20 participantes adicionais com doença priônica sintomática.
Situação com a Ionis Pharmaceuticals
A farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, citada no apelo do vídeo, informou que não está aceitando novos pacientes para o tratamento experimental, de acordo com o UOL. O medicamento em teste, chamado ION717, busca reduzir a produção da proteína priônica PrP, associada à doença.
Mudanças no desenho do estudo foram anunciadas em março de 2026, após análise preliminar dos dados. A pesquisa passou a prever a inclusão de cerca de 20 participantes adicionais e ampliou o acompanhamento de 70 para 142 semanas. A empresa afirmou que houve “sinais encorajadores” sobre a segurança e que o ION717 parece atuar sobre a proteína ligada à doença, mas que ainda não é possível afirmar que o remédio seja eficaz. O desfecho primário está previsto para fevereiro de 2027.
Iniciativa é da família
Mila também esclareceu que a busca por tratamentos é uma iniciativa exclusiva da família. “O Lito, ele tem muita relevância, muitas pessoas que gostam dele estão de fato ajudando a gente a ir para frente com isso, mas é encabeçado aqui pela gente total”, afirmou.
Ela negou que o Ministério da Saúde esteja auxiliando. “Eu falei rapidamente com o ministro no WhatsApp, mas a gente não avançou em nada”, explicou, acrescentando que não há nada disponível no Brasil que pudesse ajudar o influenciador.
Como funciona o tratamento experimental
A terapia em teste em Harvard utiliza uma técnica chamada RNA de interferência. O método tenta bloquear o RNA mensageiro que ordena a criação das proteínas priônicas nocivas, atacando o problema na origem, antes que a proteína estragada seja fabricada pelo organismo. Testes com animais mostraram resultados promissores, reduzindo a quantidade dessas proteínas e aumentando a sobrevida.
Além do RNA de interferência, Harvard e o Instituto Broad pesquisam uma técnica de edição genética que tenta modificar diretamente o gene responsável por produzir os príons. Em camundongos, o método prolongou a vida dos animais em 52%, mas testes em seres humanos ainda devem demorar alguns anos para começar.
Estado de saúde de Lito Sousa
Diagnosticado recentemente e internado no Hospital Albert Einstein, em São Paulo, Lito já obteve autorização para atendimento médico domiciliar. A família está preparando a residência para recebê-lo.
Os sintomas começaram de forma incomum pela parte motora, com perda de controle do braço e da mão esquerda. Sua mente permanece lúcida, permitindo que ele participe ativamente das decisões sobre seu tratamento. No entanto, a doença já provocou perda parcial da visão.
Contexto
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição rara e agressiva causada pelo acúmulo de príons no cérebro. Os príons são proteínas que assumem um formato anormal e infectam outras proteínas saudáveis, deixando o cérebro com aspecto semelhante ao de uma esponja. A doença compromete rapidamente funções como memória, equilíbrio e coordenação, e é fatal na maioria dos casos. Não existe, até o momento, um protocolo padrão de tratamento aprovado.
O neurologista Diogo Haddad, chefe de Neurologia do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, explicou que a DCJ está ligada a príons que induzem uma reação em cadeia no cérebro, prejudicando neurônios e podendo levar à morte das células. Uma das principais pesquisadoras do campo, Sonia Vallabh, decidiu se tornar cientista após perder a mãe para a mesma doença e descobrir que também possui o gene que pode desencadear a condição.
