A luta pela vida do pequeno José Martins Nunes Rodrigues de Souza, de apenas cinco meses, esbarra em um obstáculo que vai além da medicina: a burocracia estatal. Diagnosticado com Trissomia 18, conhecida como Síndrome de Edward, o bebê permanece internado no Hospital Márcio Cunha, em Ipatinga, desde o dia do seu nascimento, em 5 de março de 2026. A família já obteve uma liminar judicial garantindo o direito ao atendimento domiciliar (home care), mas a inércia do Estado em cumprir a decisão mantém mãe e filho confinados em um quarto de hospital.
A Síndrome de Edward é uma condição genética grave, frequentemente considerada incompatível com a vida, termo usado na medicina para descrever condições de saúde, anomalias ou lesões graves que impedem a sobrevivência. No entanto, os avanços médicos têm proporcionado conforto e estabilidade a crianças como José. O bebê apresenta predisposição respiratória severa e necessita de ventilação contínua. Para garantir sua sobrevivência, ele foi submetido a cirurgias de traqueostomia e gastrostomia, recebendo alimentação por sonda.
Apesar da complexidade do quadro, o estado de saúde do menino é considerado estável. A equipe médica já atestou que José tem condições de ir para casa, desde que receba assistência de enfermagem 24 horas e suporte de oxigênio. “Ele está estável, recuperando direitinho. Mas para eu ir para casa com ele, eu preciso de assistência, por causa do oxigênio, da fisioterapia. Eu preciso de uma assistência de enfermagem comigo. A demanda dele é muito grande”, relata a mãe, Carla Maria Nunes, que acompanha o filho em tempo integral no hospital.
Liminar concedida, mas não cumprida
O impasse começou quando o município negou a assistência, alegando falta de estrutura pediátrica para atender a complexidade do caso. Diante da negativa, a família recorreu à Justiça contra o Estado. Há dois meses, um juiz deferiu o pedido e determinou o fornecimento do home care. O Ministério Público também acompanha o caso e tem cobrado agilidade. Contudo, a decisão judicial tornou-se um papel sem efeito prático diante da lentidão administrativa.
“Já tem dois meses que eu entrei com processo para o Estado me ajudar. E o juiz já confirmou esse processo, já deu andamento, só que o Estado está me enrolando. Eu mando a proposta, ele nega”, desabafa Carla, evidenciando o desgaste provocado pelas idas e vindas burocráticas.
O sofrimento de crescer sem conhecer o lar
O confinamento hospitalar gera um impacto emocional profundo na família. Carla relata a dor de ver o filho crescer sem conhecer o próprio lar. “Eu não consigo ir embora para casa com o José sem assistência. Então está sendo um sofrimento para mim e para ele também, que não conhece a casinha dele. Nós ficamos nós dois aqui 24 horas dentro do hospital”, lamenta a mãe.
“A minha grande tristeza é saber que está tudo pronto para a gente com o juiz, está tudo encaminhado e o Estado nos enrolando para nos dar o home care”, afirma Carla.
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Nota da Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG)
Nota da Prefeitura de Coronel Fabriciano
Em nota, a Prefeitura de Coronel Fabriciano, por meio da Secretaria de Governança da Saúde, esclareceu que tem prestado todo o apoio e assistência necessários ao pequeno José Martins e sua família, cumprindo rigorosamente as atribuições de competência do Município. Segundo a gestão municipal, assim que a equipe do hospital comunicou a necessidade de preparação para a alta do bebê, foram iniciados imediatamente os procedimentos para garantir o cuidado com a criança em sua residência.
A Prefeitura explica que o Município é responsável pelo Atendimento Domiciliar, realizado por meio da Equipe Multidisciplinar de Atendimento Domiciliar (EMAD) e da Unidade Básica de Saúde (UBS) do bairro — serviço que já está sendo prestado ao pequeno José Martins, com visitas periódicas de profissionais e acompanhamento de saúde. Além disso, a gestão municipal já instalou o aparelho de ventilação mecânica na residência da família e fornece todos os insumos e materiais necessários para o seu uso.
A nota esclarece ainda que a Internação Domiciliar (Home Care) — que funciona como uma estrutura de hospital dentro de casa, com equipe médica e de enfermagem contínua — é um serviço de alta complexidade cuja responsabilidade não compete ao Município. Por decisão judicial, essa obrigação foi atribuída ao Estado de Minas Gerais, que deve custear o tratamento. Por esse motivo, a ação judicial e a liminar citadas na reportagem foram movidas e concedidas exclusivamente contra o Estado.
A Prefeitura de Coronel Fabriciano reafirmou que nenhum atendimento de competência municipal foi negado e que continua fornecendo, via rede municipal, toda a estrutura, insumos, equipamentos e acompanhamento multiprofissional para acolher o bebê e sua família com dignidade, respeito e carinho.
